Verjamem, da večina staršev želi svojim otrokom najboljše in da tudi dela v tej smeri. Res je, da je pot do pekla tlakovana z najboljšimi nameni, a vendar je razlika med dobrim staršem in zgolj starši v tem, da dobri prizna, da je delal napake in je pripravljen na obračun, ko bo enkrat prišel.

Tako kot imamo odrasli vzpone in padce, jih imajo tudi otroci, ter tako kot nam občasno postavijo kakšno diagnozo, jo tudi otrokom, le da starši nekako tega ne pričakujemo. Diagnoze so za potem, ko je tvoj izgovor, da česa ne zmoreš, ker ti EMŠO nagaja, nikakor pa ne pri otroku.

A žal se tudi to zgodi. Ko se, se običajno staršu svet podre, še posebej, če diagnoza napoveduje popolno spremembo življenja ali celo morebitno smrt. Močno dvomim, da si normalen starš zna predstavljati to, da bo pokopal svojega otroka. Priznam, da je to moj največji strah in hkrati tudi Ahilova peta.

Zlorabe otrok, nasilje nad otroki, otroška bolečina, neozdravljive bolezni in diagnoze, smrt otroka so teme, o katerih se sploh ne bi smeli pogovarjati, pa ne zaradi tega, ker so tabu ali preboleče, ampak zato, ker preprosto ne bi smele obstajati. Nikoli.

A realnost žal piše drugo zgodbo.

Dostikrat starši rečemo, saj ni važno, da je lump ali da je dobil slabo oceno, važno je, da je zdrav. Teh besed sama že dolgo časa ne uporabljam. Iz čisto preprostega razloga ne, ker je seznam diagnoz, ki so jih postavili hčeri, predolg. S tem se niti ne »hvalim« niti ne razlagam na veliko, ker … je zame osebno preboleče in ker sem že obupala ljudem razlagati, da je svet moje »tamale« drugačen.

Če se sprašujete, zakaj to počnem zdaj – danes je dan boja proti bolečini in dan, ko je zaradi vremskih razmer pri nas ponovno hudo. Bolečine, glavoboli, utrujenost, jokavost, bruhanje in trpljenje zaradi bolečin, ki so v veliki večini posledica »vremenskih razmer« – sicer se vsi zdravniki s tem ne bodo strinjali, a žal so vzporednice – krojijo naš dan. A bo jutri bolje, vsaj upam.

Torej poleg fruktozne intolerance, disleksije, dispraksije, motnje pozornosti in še nekaterih izrazov, ki si jih niti zapomniti ne znam, si je moja, nekoč žogica skokica, z neizmerno energijo in neverjetno domišljijo uspela pridelati še fibromialgijo.

Torej čudo, ki povzroča kronično bolečino v mišicah in v mehkem tkivu telesa. Je bolezensko stanje, ki se medicinsko uvršča med revmatološka stanja, v skupino zunajsklepnega revmatizma. Pri tej bolezni nikoli ni vnet sklep, zato se uvršča med revmatizem mehkih tkiv. Prizadeti so različni telesni sistemi, kot so živčni, hormonski in imunski sistem.

In če pustimo ob strani fino medicinsko razlago, v vsakdanjem življenju ni ravno prijetno. Pri hčeri se je najprej pojavila bolečina v prstih in utrujenost, kar je bilo za otroka, ki je 24/7 v gibanju in poln energije, zelo čudno.

Občasne bolečine v prstih so se razvile v redne bolečine zjutraj, utrujenost čez dan, nezmožnost koncentracije – še bolj kot običajno glede na predhodne diagnoze motnje pozornosti in disleksijo ter dispraksijo. Dokler se neko jutro preprosto ni mogla več zbuditi. Upam, da si predstavljate, kako je staršu, ko pride zjutraj zbudit svojega 10-letnika in ga ne zbudi. Čutiš, da diha, da globoko spi, ni mrzel, ni vroč, samo spi, mirno in nedolžno. Ti pa ne veš, kaj mu je. Kličeš zdravnika in ti mrtvo hladno reče, da pač spi in da otroci pač včasih potrebujejo malo več časa. OK, super, ampak jaz še vedno svojega otroka ne morem zbuditi.

Se je zbudila, pozno popoldan, utrujena. Dobili sva napotnico za strokovnjaka in to je bilo to. Najina nadaljnja jutra so bila v večini podobna, ali se ni uspela prav čas zbuditi, ker se fizično ni mogla, število opravičenih ur in zamujanj zjutraj ne bi štela, ali pa je zjutraj sledila masaža, ker se ni mogla premikati.

Do večera je bila spet ona stara, ampak do tja pa … bolečine, jok, utrujenost in vsekakor tečnarjenje. Na diagnozo sva sicer čakali dobra dva meseca, pa še to zgolj zato, ker sva čakali na prvi pregled. Ko naju je zdravnica pregledala, je bilo že tako jasno, krvni testi pa so domnevo le potrdili in dodali še nekaj tistih diagnoz poleg, ki jih čisto ne razumem in niso ravno pomembne.

Mogoče se sliši čudno, a od takrat je bilo vse lažje. Ne, ker bi hči dobila zdravilo – teh otrokom ne dajejo, ampak ker sva vedeli, s čim imava opravka, ker sva imeli srečo, da je bila zdravnica srčna in sva obe dobili tisto, kar sva potrebovali – da ni z nama nič narobe.

Ja, jutranje bolečine so še vedno prisotne, tudi utrujenost, a je lažje, ker vem, da včasih pač ne more vstati in ne gre v šolo, ker preprosto ne gre. So dnevi, ko jih preleži, ker telo ne more nič. So dnevi, ko je bolečina nevzdržna, da ne more ne spati, ne ležati, ne sedeti, ne hoditi … so dnevi, ko pobegne v svoj svet, ker je tako lažje.

Šolanje na daljavo je bilo za naju, predvsem zanjo, nekaj najboljšega, saj si je čez cel dan lahko razporedila obveznosti, ker je lahko delala po svoje, a ob koncu dneva naredila vse in oddala vse. Ni treba posebej pisati, da je imela na ta način višje ocene, ker je lahko pokazala tisto, kar zna in zmore.

Ni namen tega prispevka v trepljanju po ramenih in domnevno toplih besedah, ampak apel vsem vam. Čeravno se ne vidi, da je komu kaj, še ne pomeni, da v sebi ne trpi, trpi zelo. Ne potrebujemo nasvetov, ker točno vemo, kaj nam je in kaj zmoremo, kaj naš otrok zmore. Tisto, kar boli, pa so obsojanja.

Ne bom štela, kolikokrat se hči prijoče domov, ker je nerazumljena, ker dobi etiketo, ki ne velja zanjo, ker ni slišana in konec koncev je težko gledati otroka, ko vidiš, da ne zmore več, da je začel verjeti, da je z njim nekaj zelo narobe. Ker včasih preprosto ne zmore, ker se večino šolske ure ukvarja s tem, da ne bi začel na glas kričati od bolečine – potem pa je nevljuden, čuden, neposlušen.

Prav tako ne bom več štela, kolikokrat sem želela komu razložiti situacijo, a nazaj dobila – ne smeš tako misliti, normalna je in naj se tako tudi vede ter dela vse kot drugi. Ker ji bo lažje v življenju. Pa ni res. Normalno je, da se od slepega ne zahteva, da vidi, od nekoga, ki ima nevidno »hibo«, pa se zahteva to, česar ne zmore – ker je menda samo izgovor, da ne zmore.

Tudi ne bom štela nasvetov, ki sem jih dobila, predvsem v smeri njenih kilogramov, ker se je iz deklice, ki je bila na meji podhranjenosti, prelevila v deklico, ki je na meji preveč kilogramov.

Naslednjič, ko boste pomislili, da bi dali komu etiketo, se spomnite mojih besed, ni vse tako, kot se zdi. Včasih je resnica za nasmehom kruta in boleča, a dobro skrita. In še enkrat, ne jaz, ne hči, ne tisti, ki boleha za katerokoli boleznijo, ki povzroča konstantne bolečine, si ne želi pomilovanja, le razumevanja. Stric google ve veliko in preden obsojate in pametujete, dajte preveriti, kaj pravi.

Bolezni, diagnoze, virusi … ne izbirajo, pridejo, ko se jim zdi, in vse obrnejo na glavo.

Članek je bil objavljen na spletni strani Slovenec https://www.slovenec.org/2020/10/11/bolecine-otrok-so-tudi-bolecine-starsev/